وارد اتاق که می‌شوی، گره روسری‌اش را از پشت محکم‌تر می‌بندد و خودش را روی تخت بیمارستان جمع‌وجور می‌کند. برادرش اما کمی شیطنت دارد؛ کنار تخت ایستاده و زیرچشمی و با لبخندی تلخ دنبالت می‌کند. پدر هم کنار بستر بیماری کودکانش خسته‌تر از همیشه در فکر فرورفته و متوجه ورودت به اتاق نمی‌شود.
به گزارش شهدای ایران به نقل از فارس، نگاهی می‌کنی و لبخندی می‌زنی، برق شادی در چشمانش می‌درخشد، همین لبخندت برایشان کافی است. انگار سال‌هاست کسی به این خانواده لبخند نزده است و انگار چشمشان به در این اتاق برای دیدن آشنایی و شاید یک ملاقاتی خشک‌شده است.
نزدیک‌تر می‌روی و با پدر هم‌کلام می‌شوی دستش را می‌فشاری. دستان زبر و کارکرده پدر حکایت از خاطرات روزهایی سخت دارد که کیلومترها دورتر از این شهر گذرانده است.
برایت می‌گوید که اهل روستاهای سیستان و بلوچستان است. همان روستاهایی که پای کمتر مسئولی به آنجا بازشده، زمانی روزگار خود را با رانندگی می‌گذرانده، ولی چند سالی است که به دلیل یک حادثه، مچ دست چپش دچار آسیب جدی شده است و توانایی کار کردن ندارد و تو یک نمایش کامل از فقر و بیماری را در یک قاب تماشا می‌کنی...
فقط یارانه می‌گیرم؛ خدا را شکر...
از او می‌پرسی پس درآمدت کجاست، می‌گوید که یارانه می‌گیریم و البته کمیته امداد هم کمکمان می‌کند؛ می‌پرسی مثلاً چقدر می‌گیرید و می‌گوید: «100 هزار تومان و البته قسط دارم و چند ماهی است که 45 هزارتومان دریافتی دارم.»
از او علت حضورش در تهران را می‌پرسی و می‌گوید که دختر و پسر کوچکش دچار بیماری پوستی حادی هستند و برای درمان آن به هرکجا که دستش می‌رسید سرزده است. می‌گوید: «نسرین دختر 14 ساله‌ام و محمد هم که 9 سال دارد دچار این بیماری هستند. پزشکان می‌گویند سرطان پوست است و البته چند بار به بیمارستان‌های یزد و شیراز برای درمان مراجعه کرده‌ام و بی‌فایده بوده، این بار برای درمان به تهران آمدم که شاید خدا کمکمان کند و کودکانم از این بیماری نجات پیدا کنند.»
می‌گوید: «6 فرزند دیگر دارم که آن‌ها سالم هستند و تنها این 2 بعد از تولد به این بیماری مبتلا بودند، پزشکان می‌گویند بیماری ژنتیکی و مادرزادی است.»
نه همبازی دارم نه دوست، من فقط خدا دارم...
همچنان که با پدر صحبت می‌کنی، نسرین ساکت و با چشمان امیدوار زیر نظرت دارند. انگار منتظر یک اتفاق خوب‌اند، می‌توانی برق امید را در چشم‌هایشان بخوانی.
به‌طرف نسرین می‌روی، دخترک بازهم مؤدب‌تر روی تخت چهارزانو می‌نشیند. بدن ضعیف و لاغر و صورتی که پر است از زخم و آسیب‌هایی که شاید در اثر درمان دیرهنگام پیشرفت کرده است و همچنان خیال توقف ندارد. چشمانش از لابه‌لای زخمها به‌زحمت دیده می‌شود و پلک‌هایش به‌طور کامل تخریب‌شده است. بدنش پر است از لک‌های سیاه‌رنگ که دیگر پوستش را نمی‌توانی تشخیص بدهی.
ناخن‌های لاک‌زده‌اش نظرت را جلب می‌کند و دستت را برای گرفتن دستش دراز می‌کنی و دخترک آرام دستش را عقب می‌کشد. از حجاب و رفتارش می‌فهماند که تو نامحرمی و به سن تکلیف رسیده است.
اتاق این بیماران با همه اتاق‌هایی که تا امروز در بیمارستان دیده‌ای فرق دارد. کنار تخت دختر هیچ عروسکی نیست که حواسش را از شب‌ها و روزهای طولانی بیمارستان پرت کند. از میوه‌ها و آب‌میوه‌های رنگارنگ و جعبه‌های شیرینی و خوراکی‌های مقوی دیگر هم اثری نیست، دخترک در شهر ما یک فامیل و دوست هم ندارد و حتی یک ملاقاتی...
با خودت فکر می‌کنی سهم او از بازی‌های کودکانه، مدرسه و رفاه و آینده چقدر است؟ سهم او از زندگی چه می‌شود؟ آرزوهای رنگارنگ کودکانه که شاید در سایه این زخمها هیچ وقت آفتاب امیدی برایش تصور هم نشود. دخترک به زحمت راه می‌رود و فقط درد می کشد و ...
زخم هایم را نبین؛ الحمدالله، سلامتیم...
رد زخم‌های خواهر را دنبال می‌کنی و به عمق صورت برادر می‌رسی که از تعداد بی‌شمار زخمها تکه‌تکه شده است. اثری از بینی و پلک‌ها نیست و تنش سرتاپا پوشیده از آسیب‌های بیماری است. او حتی مدرسه هم نرفته، شاید به خاطر اینکه کسی با او همکلاسی نمی شود و شاید ...
با وجود ان همه درد، مدام این‌طرف و آن‌طرف می‌رود و دائم خودش را می‌خاراند. دستش را که می‌گیری دنیا را به او داده‌ای آخر به گفته پدر سال‌هاست که همه به خاطر این بیماری از آن‌ها دوری می‌کنند و نگران‌اند که واگیردار باشد، اما این یک بیماری مادر زادی است و برای کسی مشکلی ایجاد نمی‌کند.
از پسر می‌پرسی چه خبر؟ و او با تمام زخم‌هایی که دردهایی بی‌نهایت و ماندگار را فریاد می‌زنند، درحالی‌که خودش را همچنان می‌خاراند، بی‌معطلی می‌گوید: الحمدالله، سلامتی!
و تو دیگر ساکت می‌شوی و مرور می‌کنی ناشکری‌هایی را که به خاطر مشکلات که شاید فقط اسمشان مشکل بود و در واقع شوخی بیشتر نبود. یادت می‌افتد وقتی به خاطر سرماخوردگی یا یک بیماری کوچک به زمین و زمان پشت می‌کردی و به خودت می‌پیچیدی.
ای که دستت می‌رسد؛ کاری بکن...
بیماری xp با اختصاصاتی چون حساسیت به نور خورشید، درگیر شدن چشم وخطر هزار بربر نئوپلاسمهای پوستی وچشم مشخص شده است. اغلب افراد مبتلا به xp مستعد گزروزیس (پوست خشک) و پوی کیلودرما (مجموعهٔ هیپر- هیپو پیگمانته، آتروفی واتساع مویرگها) هستند. سن میانگین ظهور اولیهٔ علائم بیماری سرطان غیر ملانومای پوست زیر ده سال است.30 درصد افراد آسیب دیده علائم عصب شناختی خاصی را بروز می‌دهند.
راستش پدر از هیچ‌چیز گله نکرد. نه از نداری و نه از بیماری و نه... فقط شکر می‌کرد؛ اما نگران بود، نگران از ناتوانی خرید داروها و هزینههای درمان پیشرفته و البته هزینههای جانبی درمان و هم نگران پول برگشتن به شهرشان و ...
و در آخر؛ «مَثَلُ الَّذِینَ یُنْفِقُونَ أَمْوَالَهُمْ فِی سَبِیلِ اللَّهِ کَمَثَلِ حَبَّةٍ أَنْبَتَتْ سَبْعَ سَنَابِلَ فِی کُلِّ سُنْبُلَةٍ مِئَةُ حَبَّةٍ وَاللَّهُ یُضَاعِفُ لِمَنْ یَشَاءُ وَاللَّهُ وَاسِعٌ عَلِیمٌ» حکایت کسانی که مالشان را در راه خدا می بخشند، حکایت دانه ای است که هفت خوشه برویاند که در هر خوشه صد دانه باشد و خدا برای هرکس بخواهد پاداشی چند برابر می دهد و خدا وسعت بخش داناست.
