انگار آدم دارد غرق می‌شود. از خود می‌پرسد با این اتفاق چرا دنیا تمام نمی‌شود؟! چرا هنوز همه صبح‌ها بیدار می‌شوند، به محل کارشان می‌روند، می‌دوند، می‌خورند و می‌خندند؟ چرا کسی خبر از آن واقعه تلخ در زندگی او ندارد؟!

از اینجا به بعد است که آدم‌ها به فراخور موقعیت زندگی و شرایط روحی به شیوه خودشان با این موضوع برخورد می‌کنند. عده‌ای فرو می‌روند در خودشان و زیر بار مسأله له می‌شوند، گروهی هم با اراده و امید به جنگ مشکلات می‌روند و از این ماجرا پلی می‌سازند برای رسیدن به نگاهی نو و شیوه‌های بهتر در زندگی.

ابتلا به بیماری‌های سخت و مرگبار شاید پرچالش‌ترین این مشکلات است، آن زمان که آدم خود را در یک قدمی مرگ و پایان زندگی می‌بیند و باید به ناچار با مسائل جدید در زندگی‌اش کنار بیاید. موضوعاتی را احساس می‌کند که برآمده از تجربیات عمیق هر روزه‌اش است.

امروز به سراغ آن دسته از گروهی می رویم که با اراده و امید به جنگ این مشکلات رفتند مشکلاتی همچون بیماری سخت و سخت تر از آن وضع بد معیشتی است.

از این رو به داستان زیبا می رویم داستانی که یکی از دوستانم برایم تعریف کرد، زیبا دختری 11 ساله ساکن روستای ام البنین است، دو سالی است که با بیماری به نام سرطان خون دست و پنجه نرم می کند و وضعیت معیشتی خانواده رضایت بخش نیست.

کنجکاو شدم و از دوستم درخواست کردم مرا به خانه زیبا ببرد، به اتفاق صبح روز جمعه ساعت 9 به خانه زیبا رفتیم، در طول مسیر سوالات زیادی به ذهنم رسیده بود و مادام سوال می کردم و داستان زیبا را برایم شرح می داد.

نزدیک به روستای ام البنین شدیم (روستای ام البنین در شهرستان کارون و در 500 متری شهر کوت عبدالله واقع است) با همان نگاه های اول از روستا محرومیت های فراوانی موج می زد و حتی از یک راه مناسبی برخودار نیست و تمام خیابان های این روستا خاکی است.

بالاخره با فراز و نشیب های فراوان و عبور از کوچه پس کوچه های روستای ام البنین به خانه زیبا رسیدیم، درب خانه باز بود و پدر زیبا مشغول پر کردن بشکه های آب برای شستن و آشامیدن بود، پدر زیبا با شوق و ذوق به سمت ما آمد و با خوش آمدگویی ما را به داخل خانه هدایت کرد.

به داخل خانه رفتیم، خانه ای نیمه کاره که یکی از خیرین به پدر زیبا داده بود تا 2 ماهی را در این خانه با خانواده خود زندگی کند، خانه ای که پدر زیبا درب و پنجره های آن را با کارتون و پتو و پارچه پوشانده بود تا از گرما در امان باشند. گرمای این روزهای شهر به گرمای داخل خانه زیبا می افزاید که به دلیل خرابی کولر از هوای خنک هم محروم بودند و با یک پنکه کوچک خود را خنک نگه میداشتند.

پدر زیبا انگار حرف های زیادی در دل خود پنهان کرده بود که خواست به گوش ما برساند، با او به صحبت نشستیم و بیماری زیبا و وضعیت معیشتی خانواده را از او سوال کردم.

پدر زیبا می گوید من دارای سه فرزند هستم زیبا 11 ساله،ریحانه 5 ساله و محمد 9 ساله است، قبلا در آبادان زندگی می کردیم و این 2 سالی است که به دلیل بیماری زیبا و معالجه آن به اهواز آمدیم. که از آنجا مشکلات خانواده ما شروع می شود.

او می گوید زیبا دو سالی است که به سرطان خون گرفتار شده است و با این بیماری دست و پنجه نرم می کند، زیبا مجبور است روزانه کلی قرص مصرف کند تا کمی دردهای او تسکین یابد.

پدر زیبا داروهای زیبا را نشان ما داد و گفت وضعیت جسمی زیبا کمی بهتر از قبل است و موهای او رشد کرده است.

پدر زیبا می گوید من شغل ثابتی ندارم و روز مزدی کار می کنم تا بتوانم خرج خانواده و معالجه زیبا را تامین کنم، البته بیمارستان شفا هزینه درمان بالای 100 هزار تومان را تقبل می کنند اما هزینه کمتر از این مبلغ به عهده ما است.

او می گوید مزد روزانه کارگری خود را برای درمان زیبا خرج می کنم، بعضی وقت ها کار روزانه هم گیر من نمی آید و بیکار می مانم. مبلغ یارانه را که ماهانه به حساب ما واریز می کنند را خرج خوراک خانواده می کنم که کفاف نمی کند.

پدر زیبا می گوید مادر زیبا هم بیماری قلبی دارد و به علت انسداد دریچه های قلب برای درمان به بیمارستان مراجعه می کنیم که از این بابت نیز مشکلات ما را دو برابر ساخته است.

پدر زیبا می گوید این خانه نیمه کاره ای که در آن زندگی می کنیم را یکی از خیرین به مدت 2 ماه به ما داده است و چند روز دیگر نیز این 2 ماه تمام می شوند.

به او گفتم اگر این چند روز هم تمام شد کجا زندگی می کنید؛ پدر زیبا سرش را پایین انداخت و با صدای آهسته جوابم را داد تا شرمنده بچه های کوچک خود نشود. گفت یک دکل برقی پشت خانه ما قرار دارد می خواهم کنار آن یک چادری درست کنم تا در آن زندگی کنیم.

با حیرت از پدر زیبا سوال کردم در این گرمای طاقت فرسا و با بیماری زیبا چطور می خواهی زیر این دکل زندگی کنی،  این دکل ممکن است برای آنان مشکلات خونی، مغزی و حتی معلولیت به وجود آورد. برای خانواده خود و به خصوص زیبا خطرناک است. این دکل برق به خودی خود عامل سرطان و هر لحظه احتمال برق گرفتگی شما می شود.

پدر زیبا در جواب می گوید راه حلی جز این ندارم، زیرا هیچ گونه سرپناهی ندارم که خانواده خود را ببرم در آن زندگی کنند. و چند روز دیگر این 2 ماه تمام می شود و مجبوریم خانه را تخلیه کنیم.

به او گفتم زیبا کجاست می خواهم او را ببینم و با او هم صحبت شوم. پدر زیبا دخترش را صدا کرد، زیبا از یک اتاق نیمه کاره و تاریک با رنگ و روی پریده به سمت ما آمد و سلام کرد. زیبا با وجود این همه مشکلات و بیماری که داشت لبخندی بر لبانش نقش بسته بود.

به زیبا گفتم به مدرسه می روی، زیبا در جوابم می گوید دو سالی است به علت بیماری خود از درس و مدرسه عقب افتادم و الان در مقطع سوم ابتدایی درس می خوانم.

به زیبا گفتم بیماری خودش را برایم شرح دهد، زیبا می گوید سردردهای شدید و بدن درد و کمر درد امان مرا بریده است که حتی قادر نیستم بلند شوم و مجبورم روزانه کلی قرص و دارو مصرف کنم تا کمی دردهایم را کم کند.

زیبا می گوید وقتی به مدرسه می روم به صورتم ماسک می زنم تا حالم بد نشود و مجبور نشوم در بیمارستان بستری شوم.

او می گوید مادرم با وجود بیماری قلبی که دارد مرا به بیمارستان می برد و بیشترین کسی است که از من مراقبت می کند.

به زیبا گفتم در این گرمای طاقت فرسا و با وجود گرمای که در داخل خانه از نبود وسایل سرمایشی اذیت نمی شوی، زیبا در جواب گفت، بله ولی چاره ای جز این ندارم و مجبورم روبروی این پنکه کوچک بنشینم تا خنک شوم.

از زیبا سوال کردم تنها درخواست تو از مسئولین چیست؟ جالب اینجاست که زیبا موضوع بیماری خود را مطرح نکرد و زیبا در جواب به سوالم می گوید من هیچ گونه درخواستی ندارم جز اینکه یک سرپناهی برای من و خانواده ام پیدا شود تا در آن زندگی کنیم. در این چند روز باقی مانده باید خانه را ترک کنیم و مجبوریم کنار دکل برق در خیابان زندگی کنیم.

  زیبا با تمام این مشکلات زندگی و بیماری خود با اراده و امید به جنگ این مشکلات رفت و دریغ از هر گونه ناامیدی توکل به خدا را تنها امید خود برای نجات از بیماری و مشکلات خانواده خود می داند. اکنون زیبا با این بیماری که دارد و وضع بد معیشتی تنها آرزوی خود ایجاد سرپناهی برای خانواده خود و چشم به انتظار مسئولین و کسانی که قلبشان از شنیدن داستان زیبا به درد می آورد دوخته است.