به  گزارش شهدای ایران ، فاطمه هاشمی ، رئیس بنیاد بیماران خاص ، در گفتگو با فرهیختگان گفت : از چندین سال پیش این روند دچار اخلال و محدودیت‌هایی در تامین دارو برایشان ایجاد شد. سهمیه‌ها کاهش پیدا کرد و به دلیل اینکه داروهای جدیدی به بازار وارد شده بود و بعضا مورد آزمایش قرار نگرفته بود، اعتراض بیماران را در پی داشت. از حدود چهار سال پیش بنیاد، پیگیری‌های لازم را در این خصوص انجام داد. از سوی دیگر به دلیل مشکلاتی که درخصوص تحریم‌ها وجود داشت و روی دارو هم اثر خود را گذاشت و همچنین سوء‌مدیریت‌ها وضعیت به جایی رسید که مشکلات دارو بسیار جدی شد و حتی در جاهای دورافتاده دارو خیلی کم وجود داشت یا دیر به دستشان می‌رسید. خوشبختانه حدود چند ماهی است که وضعیت کمی تغییر یافته است. اما باز مطلوب نیست. در حال حاضر نیز ما گزارش‌ها و تلفن‌های زیادی از شهرستان‌ها داریم که حکایت از مشکلات بیماران برای تهیه داروهایشان دارند. حتی انجمن تالاسمی‌ها و مراکز خودمان نیز سه ماهی بود که نمی‌توانستیم دارو دریافت کنیم و به زور توانستیم یک میزان حداقلی برای نیاز بیماران تهیه کنیم.

دختر هاشمی رفسنجانی در خصوص کاهش تحریم در دولت تدبیر و امید تصریح کرد در زمان تحریم مشکلاتی پیش آمد که البته فقط به خاطر تحریم نبود، به دلیل سوءمدیریت در آن زمان نیز بوده است. البته با روی کار آمدن دولت تدبیر و امید تغییر جدیدی برای بیماران تالاسمی هموفیلی و دیالیزی پیش نیامده است همان خدمات را که در گذشته می‌گرفتند دارند. حتی می‌توان گفت درخصوص بیماران تالاسمی وضعیت کمی بدتر هم شده است. همین الان ما به دلیل کمبود دارو با مشکلاتی روبه‌رو هستیم و برای مرکز شرق بنیاد امور بیماری‌های خاص، که نیازمند سهمیه ۹۰ تایی برای بیماران تالاسمی است تنها ۴۰ قلم دارو تهیه شده است. من امیدوار هستم این توافق ژنو نتیجه‌بخش باشد. البته نباید فراموش کنیم که دولت یازدهم با یک خزانه خالی و ورشکسته روبه‌رو است و رفع مشکل به همین راحتی امکان‌پذیر نیست. باید به دولت فرصت داد تا زمان بگذرد و مشکلات حل شود و از سوی دیگر دولت هم نباید گزارش خلاف به مردم بدهد چرا که شاهد بودیم درخصوص درمان بیماران خاص گزارش‌های خلاف داده شده؛ یکی از مسئولان مصاحبه کرد که درمان بیماران خاص رایگان شده است که من تماس گرفتم و گفتم درمان بیماران خاص رایگان بود شاید شما تازه مطلع شدید.