شهدای ایران: در میان هیاهو و بازی‌های کودکی از یک پا درد ساده شروع شد و این سرآغاز فصل جدیدی از زندگی امیرعلی بود که حالا پس از یک سال و نیم او را زمین گیر کرده است.

او به بیماری نادر MPS موکوپلی ساکاریدوز مبتلاست. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آن‌ها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود.

به گفته مادر امیرعلی، مراجعه به پزشکان و بیمارستان‌های مختلف در ایران هیچ نتیجه‌ای نمی­ داد و هیچ پزشکی نوع بیماری را تشخیص نمی‌داد. تا اینکه آزمایش‌ها را به آلمان فرستادیم و آنجا تشخیص MPS تیپ ۳ دادند.

در مراجعات اول می‌گفتند پا دردش چیز خاصی نیست و به خاطر شیطنت‌های بچه گانه است. اما این بیماری پیش از آنچه که فکر می‌کردیم رشد کرد. ابتدا تعادلش را از دست داد و پس از چند روز دیگر قدرت تکلم نداشت. یک ماه نگذشت که قدرت بلع را نیز از دست داد و از طریق سرم غذا وارد معده اش می‌کردم.

پدر و مادر این کودک که با هم نسبت فامیلی دارند حالا امیدشان به دارویی است که می‌گویند به تازگی برای این تیپ بیماری تایید شده است، اما به دلیل هزینه بسیار بالا امکان وارد کردن آن به کشور وجود ندارد.

به گفته مادر امیرعلی، در صورت دسترسی به این دارو حدود دو سال طول درمان خواهد داشت و هزینه آن بیش از یک میلیارد خواهد بود.

آن‌ها چند ماهی است که با راه اندازی یک کمپین توانسته اند مقداری از این هزینه را با کمک مردم و برخی از هنرمندان جمع آوری کنند و همچنان به حمایت‌های مردم و نهاد‌های حوزه سلامت امیدوار هستند.

انجمن بیماری نادر mps که جزء انجمن‌های زیر مجموعه بنیاد بیماری‌های نادر ایران است حدود ۴۰۰ بیمار در نقاط مختلف کشور عضو دارد که در تیپ‌های مختلف همه در انتظار درمان و دریافت دارو هستند.

خانواده‌های این بیماران اخیرا چند بار با تجمع مقابل سازمان غذا و دارو، خواستار دسترسی راحت به دارو‌های آنان با هزینه‌های پایین شده اند.

*مهر